Kelebek hastalığı, tıp dilinde Epidermolisis Bullosa olarak adlandırılan, ciltte meydana gelen bir hastalıktır. Hastalığın nedeni, ciltteki hücrelerin birbirine tutunmasını sağlayan proteinlerin işlevlerini yerine getirememesi sonucu oluşan deri tabakalarının incelmesi ve kolayca yırtılmasıdır. Kelebek hastaları, günlük hayatlarına devam ederken yaralanmalara veya tahrişlere çok hassas oldukları için özel bakım ve tedavi gerektirirler. Hastalığın tedavisi yoktur ancak semptomlarının kontrol edilmesi ve tedavi edilmesi mümkündür.
Kelebek Hastalığı, genetik ve hormonal faktörler nedeniyle ortaya çıkan bir romatizmal hastalıktır ve tıp dilinde Lupus olarak bilinir. Sistemik Lupus Eritematozus olarak adlandırılan bu hastalık, vücutta birden fazla organda kendisini gösteren ciddi bir rahatsızlıktır.
Kelebek Hastalığının belirtileri arasında yorgunluk, halsizlik, ciltte değişiklikler (özellikle burun ve yanakta kelebek görüntüsü), damar iltihaplanmaları, saç dökülmesi, parmak ucu renk değişimleri, eklem ağrıları, kaslarda tutulma ve ağrı, böbrek iltihapları, sinir sistemi rahatsızlığı, göğüs ağrısı, akciğer iltihaplanması ve karaciğer büyümesi gibi pek çok belirti yer alır.
Kelebek Hastalığının teşhisi için kişilerden tam kan sayımı, akciğer grafisi, böbrek testleri, DNA ve ANA ile LE hücresine bakılır. Organın görüldüğüne göre hekimler farklı testler isteyebilir. Bu hastalığın tedavisine dahiliye, romatoloji ve çocuk romatolojisi bölümleri bakar.
Kelebek hastalığı genetik bir rahatsızlıktır ve kırılgan cilt ile kendisini gösterir. Doğumdan sonraki ilk yılda ortaya çıkabilen bu hastalık her cinste ve ırkta kişilerde aynı sıklıkta görülür.
Kelebek hastalığı kalıtsal bir hastalıktır ve bir takım tedavilerle ilerlemesi durdurulmaya çalışılır. Kalıcı bir tedavi mümkün değildir ancak araştırmalar devam etmektedir.
Kelebek Hastalığı bulaşıcı bir hastalık değildir. Dünya genelinde yaklaşık 50 bin kelebek hastasının varlığı düşünülmektedir ve Türkiye’de 400 kişide görülmektedir.
Türkiye’de kelebek hastalığına sahip kişi sayısı hakkında net bir istatistik yoktur ancak Meclis’te yer alan tartışmalarda yaklaşık 2 bin kişiden bahsedilmektedir.